Кои сме ние
„Сдружение на пациентите с ГИСТ и сарком на меките тъкани в България“ е приемник на учреденото на 17.01.2012 „Сдружение на пациентите с ГИСТ в България“. Решение за разширяване дейността на организацията се взе на Общо събрание провело се на 27.03.2016 г. в гр. София. Сдружението е регистрирано за осъществяване на общественополезна дейност, дейността му се определя от приетите „Ред и правила за осъществяване на общественополезна дейност на Сдружение на пациентите с ГИСТ и сарком на меките тъкани в България” и от Устава му.
Този интернет сайт е в помощ на хората засегнати от гастроинтестинален стромален тумор (ГИСТ) или сарком на меките тъкани.
Изследвания показват, че информираният пациент се справя по-добре с предизвикателствата на болестта, а когато става въпрос за толкова редки заболявания, информираността може коренно да промени неговите перспективи, дори да спаси живота му.
Моля, направете избор според диагнозата:
Защо трябва да сме информирани?
Според RARECARENet country report Bulgaria/26 April 2016 само 12% от пациентите със сарком получават цялостно хистологично изследване, при 52% от тях се извършва предоперативно образно изследване, а само при 32% то е компютърна томография, 25% от пациентите се лекуват в лечебни звена с по-малко от 5 пациенти с това заболяване, липсва каквато и да е колаборация между отделните специалисти, липсва екипен подход към болестта. За България, 5 годишната преживяемост при редките малигнености е под 30%, a за Европа – 50 – 60%.
Тези данни не са повод за отчаяние, а по-скоро трябва да ни стимулират за да вземем нещата в свои ръце и да преборим негативната статистика. Колкото повече знаем и научаваме за особеностите на болестта – диагноза, терапии, наблюдение, иновации, добри специалисти у нас и в чужбина и т.н. – толкова по-подготвени ще сме за предизвикателствата по пътя ни на пациенти, по-активно и информирано ще участваме при взимане на важните за лечението ни решения, по-подготвени ще сме за справянето с някои неприятни последици от него.
Текстът на интернет страницата на „Сдружение на пациентите с ГИСТ и сарком на меките тъкани е написан с помощта на Доц. Жасмина Михайлова (ГИСТ), Проф. Панайот Куртев (ГИСТ) и Д-р Наталия Чилингирова (саркоми).